Quando nós, mulheres, estamos grávidas, nós não esperamos um filho ou uma filha. Não, não é uma criança que nós esperamos. Nós estamos gestando sonhos, expectativas, planos… Sim, sentimos seus chutes, suas mãozinhas nas nossas costelas, às vezes até seus soluços. Mas não os vemos! Enquanto gestante, o filho e a filha não é uma criança, é uma ideia, pois não podemos ver concretamente. É a ideia que construímos acerca deles, refletindo nossas expectativas.
É por isso que nenhuma mãe está pronta para receber um diagnóstico que diz: seu filho ou sua filha é especial. Seu filho é autista, sua filha é down, seu filho tem síndrome de Dandy Walker, Paralisia Cerebral… Não estamos preparadas, não corresponde às expectativas que criamos, à ideia da criança, temos que desconstruir nossos sonhos e começar do zero sem saber com o que contar. Um tiro no escuro.
Não, mãe, eu não quero dizer que a culpa é sua. Não é culpa sua se no começo é difícil aceitar, pois não é isso que nos dizem ser “normal”, não é isso que nos dizem para esperar. Porque nos dizem, sim. Dizem na propaganda que nosso filho vai vestir azul e ser astronauta, que nossa filha vai gostar de rosa e querer ser princesa, e que ambos vão querer ovo de Páscoa em abril e nos trazer desenhos no dia dos pais e das mães. Mas eles não falam dos outros filhos e filhas que vão ussr cadeira de rodas, que não vão falar, que não vão conseguir segurar o lápis para fazer o desenho, que vão precisar de uma UTI em casa e das outras mães e pais que vão ter uma rotina mais pesada, pouca privacidade e muito desgaste emocional e psicológico. Aqueles pais e mães que não vão ver a filha no ballet e o filho no judô e que não vão estar tão à vontade nos grupos comuns de pai e mãe.
Mas eles existem. Apesar de não estarem nos planos e nos catálogos de supermercados, nas propagandas de imóveis, nos comercias de cinema.
E quando a mãe que estava gestando aquela ideia, aqueles sonhos e aqueles planos dá a luz não à ideia, mas a uma criança, com suas próprias características e sua própria história pra escrever (história essa que exige mais cuidados, mais dificuldades talvez)… Aí vem o choro, o desamparo, a ansiedade, o desespero. Aí a mãe e o pai da criança se perguntam por que isso aconteceu, por que não pode ser como todos os outros? Mas ela não tem as histórias dos outros, ela tem a sua própria história, mas talvez precise de uma ajudinha pra segurar o lápis e escrever. Ela precisa de mais amor e mais dedicação ainda, mas ela é como todos os outros bebês que nascem todos os dias no mundo todo: uma criança, inteira e independente, com sua própria personalidade. Não a ideia dos pais. E toda criança precisa de ajuda pra traçar seu caminho e fazer sua história, mas a história é só dela.
É por isso que quando nasce uma criança especial nasce também uma família especial. Uma família que vai ter que fazer diferente do catálogo do supermercado e que talvez não pareça com aquela família artificial do comercial da imobiliária. Afinal, não é uma família que saiu do script e segue a ideia de alguém. É uma família real, com pessoas independentes e de carne e osso, com dificuldades como todas as outras. Uma família especial porque pode ter muito a ensinar para si e para os outros, que pode mudar a vida de muitas pessoas através da história que ajudam seu filho e sua filha a escrever. História essa que, acima de tudo, se faz com amor. Com dificuldades sim, com obstáculos às vezes, talvez com algumas páginas borradas das lágrimas nas horas de desespero: mas escrita e registrada na mais bela língua e com aquilo que jamais se perde ou apaga, o amor.
Aline Rossi
É por isso que nenhuma mãe está pronta para receber um diagnóstico que diz: seu filho ou sua filha é especial. Seu filho é autista, sua filha é down, seu filho tem síndrome de Dandy Walker, Paralisia Cerebral… Não estamos preparadas, não corresponde às expectativas que criamos, à ideia da criança, temos que desconstruir nossos sonhos e começar do zero sem saber com o que contar. Um tiro no escuro.
Não, mãe, eu não quero dizer que a culpa é sua. Não é culpa sua se no começo é difícil aceitar, pois não é isso que nos dizem ser “normal”, não é isso que nos dizem para esperar. Porque nos dizem, sim. Dizem na propaganda que nosso filho vai vestir azul e ser astronauta, que nossa filha vai gostar de rosa e querer ser princesa, e que ambos vão querer ovo de Páscoa em abril e nos trazer desenhos no dia dos pais e das mães. Mas eles não falam dos outros filhos e filhas que vão ussr cadeira de rodas, que não vão falar, que não vão conseguir segurar o lápis para fazer o desenho, que vão precisar de uma UTI em casa e das outras mães e pais que vão ter uma rotina mais pesada, pouca privacidade e muito desgaste emocional e psicológico. Aqueles pais e mães que não vão ver a filha no ballet e o filho no judô e que não vão estar tão à vontade nos grupos comuns de pai e mãe.
Mas eles existem. Apesar de não estarem nos planos e nos catálogos de supermercados, nas propagandas de imóveis, nos comercias de cinema.
E quando a mãe que estava gestando aquela ideia, aqueles sonhos e aqueles planos dá a luz não à ideia, mas a uma criança, com suas próprias características e sua própria história pra escrever (história essa que exige mais cuidados, mais dificuldades talvez)… Aí vem o choro, o desamparo, a ansiedade, o desespero. Aí a mãe e o pai da criança se perguntam por que isso aconteceu, por que não pode ser como todos os outros? Mas ela não tem as histórias dos outros, ela tem a sua própria história, mas talvez precise de uma ajudinha pra segurar o lápis e escrever. Ela precisa de mais amor e mais dedicação ainda, mas ela é como todos os outros bebês que nascem todos os dias no mundo todo: uma criança, inteira e independente, com sua própria personalidade. Não a ideia dos pais. E toda criança precisa de ajuda pra traçar seu caminho e fazer sua história, mas a história é só dela.
É por isso que quando nasce uma criança especial nasce também uma família especial. Uma família que vai ter que fazer diferente do catálogo do supermercado e que talvez não pareça com aquela família artificial do comercial da imobiliária. Afinal, não é uma família que saiu do script e segue a ideia de alguém. É uma família real, com pessoas independentes e de carne e osso, com dificuldades como todas as outras. Uma família especial porque pode ter muito a ensinar para si e para os outros, que pode mudar a vida de muitas pessoas através da história que ajudam seu filho e sua filha a escrever. História essa que, acima de tudo, se faz com amor. Com dificuldades sim, com obstáculos às vezes, talvez com algumas páginas borradas das lágrimas nas horas de desespero: mas escrita e registrada na mais bela língua e com aquilo que jamais se perde ou apaga, o amor.
Aline Rossi
